DEVENIR PATIENT EXPERT : Comment faire ?

Les formations et un éclairage du Professeur Laurent BENSOUSSAN Enseignant Responsable à la Faculté des Sciences médicales et paramédicales de Marseille

Publié le 24 juin 2019
DEVENIR PATIENT EXPERT : Comment faire ?

Il semble que l'intérêt et la nécessité de recourir à des patients experts dans la prise en charge des pathologies chroniques soient désormais admis par le milieu médical et les autorités de santé. Mais comment devient-on « Patient Expert » ?

Il existe deux façons principales de le devenir :

  • Certaines associations de patients de maladies chroniques (Fédération Française des Diabétiques, Association France Rein, Association Française des Sclérosés en Plaques...) dispensent leurs propres formations à des patients bénévoles adhérents.
  • Quelques universités ont mis en place des formations diplômantes.

La formation universitaire de Patients Experts est, semble-t-il, une innovation d'origine française.

En 2019, 3 universités proposent ce type de formation :

  • 2009 : UPMC Sorbonne Université - 21, Rue de l'École de médecine - 75006 PARIS

https://universitedespatients.org/

  • 2012 : UMFCS - Aix-Marseille Université - Faculté des Sciences Médicales et Paramédicales 27 Boulevard Jean Moulin - 13005 MARSEILLE

https://umfcs.univ-amu.fr/

Plusieurs diplômes viennent aujourd'hui sanctionner ces formations : CU (Certificat Universitaire), DU (Diplôme Universitaire), Masters.

Quelques exemples de formations proposées en 2019/2020

L'Université des Patients de Sorbonne Université propose notamment :

  • DU Formation à la démocratie sanitaire pour les représentants des usagers
  • DU Formation à la mission d'accompagnant de Parcours du patient en Cancérologie
  • DU Formation à l'Education Thérapeutique
  • MASTER CLASS Formation de patient représentant des usagers vivant avec une maladie respiratoire
  • FORMATION Devenir Patient-Partenaire dans le syndrome de grêle court - Paris
  • Master 1 et 2 santé : spécialité Education Thérapeutique du Patient

L'UMFCS de Marseille dispense de son côté deux formations :

  • CU Education Thérapeutique pour Patients - Experts
  • DU Patients-Experts - Maladies chroniques

DU PATIENT AIDANT AU PATIENT « PROFESSIONNEL » ?

L'évolution des technologies et le développement d'expériences innovantes dans le domaine des maladies chroniques (santé connectée et e-santé), d'une part, le renforcement, pour partie induit par ces progrès, des inégalités d'accès aux soins tant territoriales que sociales, d'autre part, donnent plus que jamais aujourd'hui tout son sens au déploiement de ce concept de Patients Experts et à la mise en œuvre d'actions de formation.

Peut-on dès lors envisager que le Patient Expert devienne un nouveau métier ?

C'est ce que nous allons demander à notre interlocuteur.

ECHANGE AVEC LE PROFESSEUR LAURENT BENSOUSSAN
Enseignant Responsable
Faculté des Sciences médicales et paramédicales de Marseille

Vous êtes responsable de formation au sein de l'Université des Patients d'Aix -Marseille Université.

  • Pouvez-vous nous présenter l'Université des Patients et nous préciser la notion de patient expert : de quoi s'agit-il ? qui est concerné ?

Laurent BENSOUSSAN

L'Université des Patients est la 2nde université des patients, créée en 2013 à Marseille sous l'égide du Professeur Yvon BERLAND.

Peu d'universités en France ont constitué à ce jour de telles unités en leur sein. C'est le Professeur Catherine TOURETTE-TURGIS qui, en 2009, a lancé le concept et c'est sous son impulsion que la formation a ensuite été créée à Marseille.

Une structure a vu le jour tout récemment en Rhône-Alpes, qui résulte de l'évolution de l'université des patients née en 2014 à Grenoble à l'initiative de patients.

Pour ce qui concerne la formation de patient experts, l'Université de Marseille propose un Certificat Universitaire (CU) intitulé « Education Thérapeutique pour Patients-Experts » qui consiste en un enseignement d'une durée de 60 heures. Il s'agit du 1er niveau des diplômes universitaires et il est dédié aux patients.

Cette formation s'adresse à toute personne vivant avec une maladie chronique qui est - ou souhaite être - impliquée dans l'éducation thérapeutique, et se donner les moyens d'y parvenir.

La formation, qui se déroule sur une année, correspond à une promotion de 15 personnes et nécessite aujourd'hui une sélection des candidatures, dans la mesure où le nombre de demandes est nettement supérieur à celui des places ouvertes.

La formation comprend 60 heures d'enseignement théorique et un stage en milieu hospitalier ou dans une institution sanitaire de 12 heures.

La sélection des candidatures se fait sur dossier (lettre de motivation et CV) et entretien avec un responsable pédagogique.

Il importe de souligner que les candidatures sont étudiées au vu du projet qui les sous-tend : le futur patient expert doit indiquer ses motivations et préciser ses intentions (intervention au sein d'une association de patients ou d'une commission des usagers en milieu hospitalier, ou encore dans le cadre d'un Programme d'Education Thérapeutique de Patients).

A ce jour, les patients experts interviennent en tant que bénévoles et la formation ne débouche pas sur un « métier », au sens professionnel du terme. Il n'en demeure pas moins vrai que leur rôle auprès de leurs pairs et des professionnels de santé doit être affirmé et mérite d'être reconnu.

Le contrôle des connaissances se fait par une épreuve écrite (pour le DU) ainsi que la rédaction et la soutenance d'un mémoire (pour le CU et le DU).

Par ailleurs, pour les patients experts qui souhaitent poursuivre leur formation, l'Université des Patients peut proposer - pour autant que les demandes soient suffisantes - un second niveau de formation débouchant sur un Diplôme Universitaire (DU), « Patients Experts - Maladies Chroniques », accessible une fois le CU obtenu.

Cette formation dure également 1 an et comprend, outre la formation théorique, 30 heures de stage.

Les modalités d'admission et le contrôle des connaissances sont similaires à ceux du CU.

Sources :

(1) Projet Ma Santé 2022 - Chantier « Modes de financement et de régulation »

(2) OMS - Bureau Régional pour l'Europe, Recommandation « Education Thérapeutique du Patient », 1988, p19

(3) HAS - https://www.has-sante.fr/portail/jcms/r_1496895/fr/education-therapeutique-du-patient-etp


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