Lupus : un escape game pour l'éducation thérapeutique des patients

Trouver ensemble des solutions, faciliter l'échange mais aussi découvrir et développer des connaissances sur sa maladie et ses traitements sont autant d'objectifs proposés par un escape game, réalisé dans le cadre de l'éducation thérapeutique des patients atteints de lupus. Développé au Centre de simulation LabForSIMS de la Faculté de Médecine, ce « jeu d'évasion » grandeur nature va permettre par une approche ludique de donner aux patients une place d'acteurs de leur parcours de soins.

Le Lupus érythémateux systémique est une maladie chronique auto-immune qui touche principalement de jeunes adultes actifs et en particulier les femmes (8 cas sur 10). Cette maladie se caractérise par l'alternance de périodes de poussées et de périodes de rémission, aux symptômes extrêmement variés. Il n'existe pas de traitement curatif de la maladie. Le but principal des traitements est donc de réduire la fréquence des poussées inflammatoires et la sévérité des symptômes.

Jusqu'à présent, seuls les professionnels de la santé avaient accès à des programmes de sensibilisation et de formation autour de cette maladie auto-immune. Avec cet escape game, le centre de simulation LabForSIMS propose pour la première fois une mise en situation à l'attention des patients.

Cette approche innovante et collective, par équipe de 4 à 5 personnes, immerge les participants dans un environnement sans lien avec le secteur médical, tel qu'une jungle ou boite de nuit, mais les confronte à des questionnements et des prises de décisions liés à leur maladie. Les apprenants doivent par un travail en équipe de réflexion, collaboration et répartition des tâches trouver l'issue du scénario dans lequel ils sont plongés.

Après une heure d'escape game, suivit d'un débriefing encadré par les professionnels de santé qui jouent le rôle de facilitateurs pour clarifier les connaissances sur la maladie et les traitements abordées durant le jeu mais surtout écouter leur ressenti de la séance et la verbalisation de leurs acquis.

Ce mécanisme d'apprentissage par le jeu désacralise la maladie et permet aux participants de l'aborder de manière collective et moins formelle que lors d'une consultation ou un atelier d'éducation thérapeutique classique. Acquérir plus d'aisance pour expliquer leur maladie aussi bien à leurs proches qu'aux équipes médicales qui les suivent fait également partie des objectifs poursuivis.

Cet escape game a été lauréat de la bourse APHIF 2019 (Association de Pharmacie Hospitalière d'Ile de France) et a été financé par la FAI²R (filière de santé des maladies auto-immunes et auto- inflammatoires rares) et par la DGOS (Direction Générale de l'Offre de Soins). Les éléments de mise en scène sont facilement transportables sous forme de kit afin de pouvoir installer le dispositif dans différents établissements francophones.

Une séance bêta-test est prévue jeudi 24 mars 2022 à 10h, impliquant également la formation de futurs intervenants. Des séances seront ensuite programmées régulièrement selon les demandes.