L'implication des citoyens et usagers dans la définition des politiques publiques comme dans l'adaptation des organisations en santé est un puissant levier de changement. C'est une condition indispensable pour une adaptation réussie de notre système aux enjeux, contraintes et besoins nouveaux.
Toutefois, une telle implication pour se développer nécessite la création de connaissances et d'expertises nouvelles et l'acquisition d'un savoir-faire, notamment par les professionnels, et d'une culture partagée.
C'est sur la base de ces convictions communes que le CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé), l'EHESP (Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique) et la FHF (Fédération Hospitalière de France) ont décidé de créer l'Institut Pour la Démocratie en Santé (IPDS), dont les missions s'articulent autour des axes suivants :
La gouvernance de l'IPDS comportera, outre un comité de pilotage, un comité scientifique et un conseil d'orientation, présidé par un représentant des usagers.
Pour l'année en cours sont prévus la tenue d'un séminaire inaugural en septembre et le lancement d'un cycle de conférences sur des sujets d'actualité...
La convention portant création de l'IPDS sera signée le mardi 19 mai en fin de matinée sur le stand de la FHF (O79) aux Salons Santé Autonomie de la Porte de Versailles et le positionnement et le programme de l'IPDS seront présentés au décours d'une conférence le mercredi 20 mai à 9h15, aux mêmes salons (sur l'espace Agora hôpital).
Cet institut a reçu le soutien des pouvoirs publics (concrétisé par l'Article 50 de la loi n° 2014-1554 du 22 décembre 2014 de financement de la sécurité sociale pour 2015 créant l'article L. 1114-5 du Code de la santé publique) après que la Fédération Hospitalière de France a pris l'initiative d'en proposer la création dans ses « 10 propositions à la nouvelle Ministre de la Santé » formulées en mai 2012.
Le positionnement et le programme de l'IPDS seront présentés lors d'une conférence le mercredi 20 mai à 9h15, aux Salons Santé Autonomie, sur l'espace Agora hôpital.
L’Institut Pour la Démocratie en Santé
En 1998 et en 1999, les Etats généraux de la santé, intervenant après plusieurs crises systémiques dans la santé, ont permis de prendre la mesure d’une aspiration sociale à ce que le citoyen soit acteur de sa santé, tant à titre individuel qu’à titre collectif. C’est ce qu’a traduit la loi n° 2002-403 du 4 mars 2002, couramment appelée « loi Kouchner », relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé mais aussi la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico sociale.
Dix ans plus tard, alors que nombreuses lois sont intervenues pour conforter l’approche reconnue par ces lois fondatrices, la démocratie en santé, qui vise à la plus grande implication des citoyens en santé, tant d’un point de vue individuel que collectif, se présente comme :
L’enjeu de démocratie en santé se trouve renforcé par les contraintes nouvelles, internes autant qu’externes, sur le système de santé français :
L’enjeu de démocratie en santé se trouve aussi renforcé par les évolutions de société :
Ce contexte va induire des changements pour lesquels les outils de la démocratie en santé tels qu’ils ont été classés plus haut peuvent constituer des atouts. Aussi, pour permettre une plus grande implication dans la santé des citoyens, des patients et de leurs organisations, il s’avère nécessaire de recourir notamment aux outils de la formation. Tout comme la recherche scientifique à un rôle à jouer dans l’évaluation et la prospective en santé dans les domaines évoqués plus haut.
A l’initiative de la Fédération Hospitalière de France (FHF), le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), qui regroupe de très nombreuses associations, engagées dans une approche transversale des questions de santé, tant au plan national que dans les territoires, et l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, qui opère dans les domaines de la formation, de l’expertise et de la recherche scientifique, ont décidé de mettre en place un Institut Pour la Démocratie en Santé (IPDS) pour répondre à certaines dimensions de la formation et de la recherche scientifique dans le domaine de la démocratie sanitaire.
L’IPDS a reçu le soutien des pouvoirs publics et des administrations publiques après que la Fédération Hospitalière de France(1) a pris l’initiative d’en proposer la création. C’est ainsi que la ministre des affaires sociales et de la santé l’a soutenue à deux reprises(2). En outre, la loi(3) de financement de la sécurité sociale pour 2015 prévoit des ressources dédiées. La Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA) a aussi fait connaître(4) son intérêt pour la démarche.
1. Objectifs de l’Institut Pour la Démocratie en Santé
L’IPDS n’a pas vocation à intervenir sur le domaine de la formation initiale des représentants des usagers qui doit rester, en raison même de l’approche émancipatrice de la démocratie sanitaire, l’apanage des organisations d’usagers elles-mêmes. Il n’a pas non plus vocation à intervenir dans le domaine des actions conduites par les associations elles-mêmes, seules ou avec leurs partenaires, notamment les universités et les instituts de formation, en vue d’une plus grande reconnaissance du patient dans la relation de soin.
En revanche, l’IPDS est tout à fait légitime à œuvrer en faveur d’une plus grande implication des citoyens dans la définition des politiques publiques comme dans l’adaptation des organisations en santé. C’est son objectif principal. Il le mettra en œuvre en reconnaissant notamment la juste place de l’expertise citoyenne en santé.
L’IPDS déclinera cet objectif selon trois axes :
1) Former les responsables du système de santé pour permettre une plus grande implication des citoyens dans la définition des politiques publiques, comme dans l’adaptation des organisations en santé
Il s’agira de faire progresser la compréhension de ce qui est regroupé sous l’appellation « démocratie en santé », de présenter la typologie des outils d’implication des citoyens dans la définition des politiques publiques et l’adaptation des organisations de santé et de favoriser leur application dans les domaines d’action des responsables bénéficiaires des actions de formation.
Ce premier axe sera déployé notamment en direction des responsables des établissements de santé et des agences régionales de santé. Sur la durée du contrat d’objectifs et de performance (COP), ce premier axe concernera les formations initiale et continue dispensées par l’EHESP qui feront toutes l’objet d’une évaluation de la façon dont les questions relatives à l’implication des citoyens et usagers y sont traitées, et, sur la base de cette évaluation, des renforcements qui doivent intervenir à ce titre.
Les progrès dans ce domaine seront notamment permis par une dynamique collective des équipes enseignantes de l’EHESP de sorte que soit garantie la prise en compte de l’objectif principal de l’IPDS dans les différentes modalités pédagogiques comme dans la variété des supports de formation (organisation des modules interprofessionnels, sujets de mémoire, notes juridiques, cas pratiques).
2) Créer un centre de ressources pour regrouper, partager et diffuser les connaissances sur les expériences prometteuses pour l’implication des citoyens dans la définition des politiques publiques comme dans l’adaptation des organisations en santé.
Ces connaissances seront notamment recensées au moyen de l’analyse des retours d’expériences et valorisées dans le cadre de publications et d’un accès électronique. Ce centre aura en outre vocation à diffuser les ressources dans son domaine tant en France qu’à l’étranger. Il sera aussi un lieu d’échanges, de mise en relation et de débats publics dans son domaine.
Par ses travaux, le centre vise ainsi à éclairer les parties concernées, notamment les instances de régulation et les établissements et services de santé, sur les modes opératoires les mieux adaptés et susceptibles d’être retenus dans le cadre de leurs actions et de leurs décisions.
3) Initier des projets de recherche dans le domaine de la participation des usagers et des citoyens.
A ce titre, les méthodes et les outils d’implication des usagers et citoyens comme les leviers ou les obstacles à cette implication constitueront les premiers objets de cette recherche. Parmi ces sujets, leur approche et leur sélection doit faire l’objet d’une approche concertée avec les associations mobilisées en faveur d’une plus grande implication des citoyens dans les décisions de santé et l’adaptation des organisations en santé. C’est dans ce domaine que l’expertise citoyenne doit notamment disposer d’une place importante et se voir reconnue et intégrée dans les processus de recherche et de formation.
Ce troisième axe de l’IPDS pourrait se concrétiser par la création d’une Chaire de recherche, sans que cette création constitue un préalable au lancement des travaux de recherche, dans le cadre d’un appel à projets, par exemple.
Le programme pluriannuel de recherche de l’IPDS est établi pour une durée de trois ans. Il est arrêté par le Comité de Pilotage de l’IPDS.
L’IPDS se veut donc un acteur de premier plan de la démocratie en santé. Il se propose de favoriser un changement d’échelle dans la démocratie en santé par la formation, la diffusion de connaissances et d’expertise. Il entend concourir au débat public sur la santé, en matière d’éthique, de santé publique et d’organisation du système et des soins, avec la conviction que la démocratie en santé permet de renouveler les approches et enrichir la réflexion collective.
2. Organisation de l’Institut Pour la Démocratie en Santé (IPDS)
A) Les membres de l’IPDS
Sans structure juridique propre, l’IPDS est rattaché au département de l’EHESP intitulé « Institut du management ».
Les membres fondateurs en sont la Fédération hospitalière de France (FHF), l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP) et le Collectif Interassociatif sur la santé (CISS).
A l’occasion de sa mise en place en 2015, l’IPDS a vocation à accueillir d’autres membres représentant notamment le secteur médico-social pour former un comité de pilotage de l’IPDS.
B) La gouvernance de l’IPDS
Le comité de pilotage
Le comité de pilotage accueille dans un premier temps, et notamment pour l’année 2015, les membres fondateurs, à raison de deux représentants par membre fondateur. Il a vocation à s’élargir dès l’année 2016, après accord des fondateurs pour intégrer 2 représentants des usagers du secteur médico-social. Il se réunit au moins une fois par trimestre.
Le conseil d’orientation
Instance de consultation, présidé par un représentant des usagers, il se réunit au moins une fois par an sur ordre du jour établi par le comité de pilotage ou le comité de pilotage restreint.
Il comporte deux collèges :
Le comité scientifique
Distinct du conseil scientifique de l’EHESP, il sert notamment d’appui à la Chaire de recherche sur l’usager en santé. Sa composition est fixée par les membres fondateurs. Il a vocation à établir le programme scientifique de l’IPDS, en lien avec le conseil d’orientation et les trois laboratoires de recherche présents à l’EHESP (CRAPE, MOS, IRSET(5)), sans omettre le concours d’autres équipes de recherche travaillant sur ces sujets en France et à l’étranger ou encore dans d’autres domaines que celui de la santé (transports, urbanisme, environnement, consommation).
C) Les moyens de l’IPDS
L’IPDS dispose des moyens apportés par l’EHESP au titre des ressources humaines (dotations en postes et financements complémentaires octroyés dans le cadre des communautés d’universités et d’établissements (COMUE).
Il dispose d’une dotation au titre de l’article 50 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2015 qui crée une ressource permanente figurant à l’article L. 1114-5 du code de la santé publique.
Il peut rechercher des compléments financiers notamment auprès du ministère chargé de l’enseignement supérieur et de la recherche.
3. Année inaugurale de l’IPDS
L’IPDS connaîtra une montée en charge progressive, en deux ans : 2015, année inaugurale, et 2016.
L’année inaugurale comportera notamment :
L’année 2016 comportera une programmation structurée autour des trois axes de l’IDPS :
(1) La création d’un tel institut figure dans les dix actions prioritaires proposées par la FHF à la nouvelle ministre des affaires sociales et de la santé, en mai 2012.
(2) Dans son discours au Salon de l’autonomie de 2014 et lors de la présentation des orientations de la loi relative à la santé le 19 juin 2014.
(3) Article 50 de la loi n° 2014-1554 du 22 décembre 2014 de financement de la sécurité sociale pour 2015 créant un article L. 1114-5 au code de la santé publique.
(4) Chapitre relatif à la participation des usagers dans le rapport 2013 de la CNSA, adopté le 15/4/2014 par le Conseil de la CNSA : http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/Rapport-2.pdf (cf. page 46)
(5) CRAPE : Centre de Recherche sur l’Action Politique en Europe, UMR 605 ; MOS : Management des Organisations de Santé, EA n°7348, IRSET : Institut de Recherche en Santé, Environnement, Travail.
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